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L'endométriose, une maladie pas assez connue
Une Française sur 10 serait atteinte d’endométriose. Pour l’instant toutefois, il n’existe aucun remède pour traiter cette maladie. À 16 ans, Julie a appris qu'elle en souffrait.
« J'avais mal 24 h sur 24 h, que j'aie mes règles ou non », raconte Julie Saint-Clair. La jeune femme de 19 ans est atteinte d'endométriose depuis trois ans. Une Française sur 10 en âge de procréer serait touchée par cette maladie. Pourtant, elle est très mal connue.
L’endométriose se caractérise par la présence de cellules de l'endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus, dans des zones où elles ne devraient pas se trouver. Lorsqu’une femme saine a ses règles, l'endomètre s'évacue. Mais lorsqu’une femme atteinte d’endométriose a ses règles, une partie de ces cellules migrent en sens inverse. Elles se collent alors sur différents organes et peuvent même remonter jusqu'aux yeux ou aux poumons.
Un impact énorme sur la vie quotidienne
L’endométriose a un impact énorme sur la vie quotidienne de Julie, rythmée autour de la gestion de la maladie : « Je dois vraiment avoir une routine régulière. Le matin, il faut se lever plus tôt que les autres pour méditer, faire des exercices, du yoga, pour détendre la zone. » Aller en cours est également compliqué, car Julie ne peut pas rester assise trop longtemps : « Ça augmente l’inflammation. »
40 % des femmes atteinte d’endométriose ont des difficultés à avoir des enfants. Dans le cas de Julie, la maladie causse aussi des « problèmes sociaux » : « Une femme qui ne peut pas avoir de relations sexuelles parce que c’est douloureux créera, sans le vouloir, des tensions dans le couple. Beaucoup de couples se séparent à cause de ça », détaille la jeune femme.
À cela s’ajoute l’incompréhension de l'entourage, parfois des proches : « Certaines personnes de ma famille considèrent encore, même aujourd'hui et après mon livre, que c'est dans ma tête. »
Toujours aucun traitement
Même s'il existe des moyens de soulager la douleur, aucun traitement spécifique n’a pour l'instant été mis au point. « L'endométriose, on la traite un petit peu à la va-vite », assure Julie. Selon elle, de nombreux gynécologues prescrivent une pilule, des anti-inflammatoires et des anti-douleurs sans se soucier des effets de l’endométriose.
« Quand on a une endométriose, leur premier réflexe est de nous placer en ménopause artificielle », explique la jeune femme. Avec une prise de pilule en continu, par exemple, les règles sont bloquées, et l’endométriose ne s’aggrave pas. Mais cela n’est pas sans conséquence : « Pour certaines, ça donne des bouffées de chaleur, l'humeur est moins stable, on prend parfois du poids… »
« Quand on a une endométriose, on est seule. Les autres nous aident, mais ils ne pourront jamais ressentir ce que nous vivons au quotidien. Et les femmes qui souffrent d'endométriose font énormément d'efforts pour masquer leurs douleurs », conclut Julie.
