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A 16 ans, Jean-Michel est paralysé des yeux
“Mes paupières sont tombées d’un coup”
“Je ne peux plus voir à gauche, ni à droite, que en avant. Je ne peux même pas faire le moindre mouvement des yeux. Mes paupières sont tombées d’un coup. Et mes yeux ont arrêté de bouger”. A 16 ans, Jean-Michel est atteint d’ophtalmoplégie et d’un ptosis, abaissant ses paupières et paralysant ses yeux. Cette maladie rare, il l’a découvre à l’âge de six ans. “ Je marche quelques mètres et là, boum, je vois que mes paupières commencent à baisser, que je n’arrive plus à bouger les yeux. On est dans l’incompréhension, on se dit 'qu’est-ce qui se passe ?'”
Luna parle de ses tics sur TikTok
“La première fois que j’ai consulté un médecin, il disait: ‘est-ce que c'est possible ça ? On n’a jamais vu ça auparavant’”. Sur Tik-Tok, le jeune garçon partage désormais son quotidien avec la maladie. “Je me suis lancé sur TikTok en 2020. Mais c’était un truc normal, je ne pensais pas que j’allais avoir autant d’abonnés. Je ne veux pas utiliser ma maladie pour percer, je ne vais pas utiliser ma maladie pour faire de moi quelqu’un que je ne suis pas”. Sur les réseaux sociaux, Jean-Michel encourage “à passer outre les critiques” malgré le handicap.
Sur TikTok, Dalila sensibilise sur le handicap