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“Je comprends complètement que mes yeux vous fassent peur”
Ces créateurs et créatrices utilisent TikTok pour dissiper les mythes sur l’albinisme, une anomalie génétique rare qui peut entraîner une production de mélanine faible ou inexistante ainsi que des déficiences visuelles, parmi d’autres symptômes.
Vanilla, une jeune femme de 27 ans albinos explique sur TikTok : “Certaines personnes blanches sont atteintes d’albinisme. La plupart des gens intelligents savent que toutes les couleurs de peau peuvent être atteintes d’albinisme.”
“L’albinisme, c’est une maladie génétique. Pour l’avoir, il faut que vos deux parents soient porteurs du gène”, précise Mackenzie, une autre jeune femme, sur TikTok à propos de son albinisme.
“Ça fait baisser la production de mélanine dans ma peau, mes cheveux, mes yeux, etc. En fait, je suis plus exposé aux maladies des yeux, ou de la peau, à cause de mon albinisme”, ajoute Carlos sur le réseau social.
Brut a rencontré Ruby, qui est mannequin et albinos. Découvrez son parcours inspirant.
“Si tu as peur de ce qui est différent, pose des questions et renseigne-toi”
À 19 ans, Mackenzie éduque les internautes sur l’albinisme à travers son compte TikTok. Elle explique : “L’albinisme, c’est un défaut de pigmentation. Il y a 7 types d’albinismes. J’ai celui avec une absence totale de pigmentation, c’est-à-dire de couleur, dans la peau, les cheveux et les yeux.”
“Certaines personnes trouvent le terme offensant car elles n’aiment pas être appelées par leur maladie. Vous n’appelleriez pas quelqu’un en lui disant ‘Hé, le trisomique’ si ?”, commente Kayla dans l’une de ses vidéos.
“C’est sûr qu’il faut sensibiliser à l’albinisme partout dans le monde. Et si tu veux poser une question, demande gentiment”, explique Gab sur le réseau social.
Malade, elle partage son quotidien sur TikTok. Découvrez le quotidien de Diane atteinte d'algie vasculaire de la face.
