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Qu’est-ce que la maladie cutis laxa ?
“La cutis laxa, c’est une maladie de naissance qui fait un vieillissement de la peau. C’est comme si on avait pas les élastiques dans la peau du coup ça fait un relâchement." A 17 ans, Amélie a la maladie Cutis Laxa, une pathologie rare du tissu conjonctif qui provoque un vieillissement accéléré des cellules. Dans le monde, on recense près de 400 familles atteintes de la maladie. “Pour ma part, cette maladie est juste sur mon visage et non sur le reste de mon corps. Donc c’est vraiment les joues qui se relâchent un petit peu, un peu les cernes, et c’est tout” explique l’adolescente.
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C’est sur TikTok que la jeune fille a découvert le nom de sa maladie et qu’elle s’est notamment renseignée. “J’ai vraiment compris que je l’avais en 2019. Avant je le savais mais pas à ce point-là. Je ne savais pas le nom de la maladie, je ne savais pas ce que c’était. Je ne connaissais rien de tout ça. Pour le nom de la maladie, je l’ai apprise grâce à TikTok et je n’en ai jamais parlé avec mes parents donc ils ne m’ont jamais rien dit à propos de ce sujet”.
Quelle est l’espérance de vie pour la cutis laxa ?
Concernant l’espérance de vie, cela dépend de la forme de la maladie (certains ne se limitent pas à la peau). Amélie est atteinte d’une forme peu sévère. Les médecins l’ont rassurée : “Il y en a qui m'ont dit que j'allais mourir à 14 ans, c'est faux. J’en ai 17 et je suis toujours là. En fait, quand on vieillit, on va vieillir comme une personne normale, une personne âgée et on sera comme une personne âgée”.
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“On peut soigner cette maladie en faisant de la chirurgie esthétique, mais malheureusement cela ne tiendra pas et il faudra refaire tous les deux ou trois ans grand max et du coup je n'en trouve pas l'utilité” explique l’adolescente. “J'ai surmonté tout ça grâce à ma famille parce que je ne suis pas la seule à l'avoir. Du coup entre nous, on en rigole tous les jours. Après, ce n'est pas facile pour certains, mais nous on n’en rigole et je préfère en rigoler qu'en pleurer. Je l'accepte en me disant que dans la vie, il y a toujours pire”. Sur TikTok, elle parle de sa maladie.
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“Être sur les réseaux, c'est un très très bon moyen de s'accepter”
“J’ai voulu me lancer sur les réseaux sociaux de base parce que c’était vraiment quelque chose qui me faisait passer le temps. Au final, j’ai remarqué qu’il y avait des gens qui s’intéressaient vraiment à ma maladie et qui étaient vraiment là pour moi. Du coup, j’ai continué sur ma lancée de faire des vidéos pour faire plaisir aux gens. Je me sens très rassurée grâce aux personnes qui sont dans les commentaires et qui me défendent. D’autres sur les lives” ajoute l’adolescente.
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“Je vis cette maladie très bien qui m’a fait ma force. Les critiques m’ont renforcée, et elles ont fait la personne que je suis maintenant. Au lieu de se montrer en vrai, on se montre derrière un écran donc c’est déjà beaucoup plus facile pour les personnes qui sont pas très sociables. Aujourd’hui le regard des gens c’est quelque chose qui me fait rire. Ils ne comprennent pas, ils ne savent pas ce que c’est. Mais c’est drôle” explique Amélie.
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Cutis Laxa, une pathologie rare et méconnue, plonge les patients dans un monde de difficultés médicales et sociales. Caractérisée par un relâchement excessif de la peau et d'autres tissus du corps, cette maladie affecte principalement le tissu élastique, entraînant une série de symptômes variés qui peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne des patients.
Les symptômes de Cutis Laxa varient en intensité, allant d'une légère élasticité de la peau à un relâchement sévère qui affecte même les organes internes. Les patients peuvent présenter un visage au relâchement caractéristique, donnant à la peau un aspect lâche et ridé. Les fibres élastiques du corps, responsables de la souplesse de la peau et d'autres tissus, sont altérées dans cette maladie, ce qui entraîne une perte d'élasticité.
En raison de sa rareté, le diagnostic de Cutis Laxa peut être un défi. Les médecins utilisent des évaluations cliniques, des tests génétiques et des analyses de tissus pour confirmer la présence de la maladie. Malheureusement, il n'existe pas de traitement spécifique pour guérir la maladie. La prise en charge se concentre principalement sur le soulagement des symptômes et le maintien de la qualité de vie.
Cutis Laxa peut être causée par des mutations génétiques héréditaires, bien que certaines formes puissent également se développer de manière sporadique. La transmission de la maladie au sein des familles ajoute une dimension complexe à la manière dont elle affecte différentes générations. L'espérance de vie des patients varie en fonction de la gravité de la maladie et de son impact sur les organes internes. Dans les cas les plus sévères, elle peut être réduite en raison de complications respiratoires ou cardiaques.
