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Ice Bucket Challenge : Pete Frates est mort de la maladie de Charcot

Il est celui qui a popularisé le "Ice Bucket Challenge" afin d'alerter sur la maladie de Charcot. Il est décédé ce lundi à l'âge de 34 ans, victime de cette maladie. Voici l'histoire de Pete Frates.
Publié le
10
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12
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2019

Décès du créateur emblématique de l’Ice Bucket Challenge


L’Ice Bucket Challenge a fait le tour du monde des réseaux sociaux. Un phénomène qui a aidé Pete Frates à lever plus de 100 millions de dollars pour la lutte contre la Maladie de Charcot. Emporté par cette maladie le 9 décembre 2019, le créateur de ce challenge viral est décédé à l’âge de 34 ans.


Ancien joueur de baseball universitaire à Boston College, Pete Frates était atteint de la Maladie de Charcot. Autrement appelée sclérose latérale amyotrophique, cette maladie attaque les cellules nerveuses et mène à la paralysie, suivie de la mort.
En été 2014, Pete a lancé sa version de l’Ice Bucket Challenge, un défi devenu viral sur les réseaux sociaux. Le principe était de se verser un seau d’eau glacée sur la tête, tout en nominant d’autres personnes afin qu’elles fassent de même. Si le nominé ne réalisait pas le défi, il devait alors faire une donation pour la lutte contre la maladie de Charcot. Grâce à l’Ice Bucket Challenge, l’association américaine ALS Association a reçu plus de 115 millions de dollars.


“Qui aurait cru que tout ce qu’il fallait, c’était un sac de glaçons et un seau ?”


Pete Frates ne se plaignait jamais de sa maladie, et surtout n’avait jamais arrêté de donner de la visibilité à cette maladie peu connue. Selon ses proches, il y voyait surtout une opportunité pour donner de l’espoir à d’autres patients et à leurs familles. En 2016, il avait reçu le prix “Inspiration de l’année” de l’Association d’athlètes universitaires aux États-Unis, aux côtés de sa femme Julie, qu’il avait épousée plus d’un an après son diagnostic. L’année suivante, Pete Frates avait dénoncé le poids financier de sa maladie pour les familles, en révélant au grand jour qu’il payait plus de 60 000 euros par mois en frais d’hôpital. Le 9 décembre 2019, Pete Frates est mort chez lui, entouré de sa famille, sa femme et sa fille Lucy.