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“C’est tellement douloureux qu’il y en a qui en viennent à se suicider”
“C’est l’impression d’avoir des coups de poignard dans l'œil. C’est vraiment horrible. Les médecins comparent l’intensité de la douleur à une amputation sans anesthésie.
C’est tellement douloureux qu’il y en a qui en viennent à se suicider. Et c’est pour ça qu’on appelle ça la maladie du suicide. C’est un surnom qui est horrible, mais c’est la réalité des choses.”
Diane a 31 ans. Cette mère de deux enfants est atteinte d’algie vasculaire de la face (AVF) et d’endométriose depuis ses 14 ans.
La jeune femme a été opérée 7 fois en un an. Elle se rappelle : “J’avais 26 ans, j’ai fait mon testament parce que l’opération a duré 5 heures. Et après, 13 heures.
On m’avait dit que j’avais pratiquement 80 % de chance que mes crises disparaissent. Sauf que c’est pas la réalité. La réalité, c’est que ça fonctionne pour certains, mais pas du tout la majorité.”
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Des crises quotidiennes plus ou moins fréquentes
Après 10 ans d’errance de diagnostic, la jeune femme est finalement diagnostiquée en 2014.
Les crises sont quotidiennes avec plus ou moins de fréquence : “Sur 24 heures, j’ai une dizaine de crises. Je dors très très peu. Par exemple, cette nuit, j’ai dormi une heure.
Et c’est un cercle vicieux parce que la fatigue crée des crises et les crises fatiguent”.
Aller au cinéma, au restaurant, amener ses enfants dans des endroits de jeux, autant d’actions du quotidien qui ne sont pas réalisables pour Diane car le bruit lui déclenche des crises.
Pour soulager ses crises, Diane se fait livrer des bouteilles d’oxygène : “C’est un des traitements pour l’algie vasculaire de la face. Ce qui est embêtant, c’est que c’est lent par rapport à la piqûre”.
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“Regarder un film sans avoir de crise avec mon mari, c’est une victoire”
Sur les réseaux sociaux, comme TikTok, Diane partage son quotidien depuis 2019 : “J’avais tout donné pour mon fils, il avait 1 an et demi. Et là, j’ai fait des grosses dépressions, et mon compte a été créé à ce moment-là. Je pense que, vraiment, j’avais besoin de ça. J’avais besoin des gens.
Ça a été un truc de dingue. C’est-à-dire que je voyais qu’en aidant, ça m’aidait moi-même. Je me sentais utile, en fait. Et je voyais que j’étais pas seule. Et c’est pour ça que j’ai écrit mon livre : Les Maux en Couleurs.
Aujourd’hui, on en profite à mille pourcent. Aller se promener avec nos enfants, faire des crêpes avec mon fils, cuisiner, faire un jeu en famille, regarder un film sans avoir de crise avec mon mari, c’est, pour moi, une victoire.”
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