Cette vidéo sera publiée prochainement
“Cette maladie peut vraiment tout faire basculer”
“J’étais étudiante, je me suis réveillée pendant la nuit avec des crampes dans les jambes. Pendant un an, j’ai vécu avec les symptômes sans me rendre compte de ce que c’était. Au fond de moi, je savais que j’avais cette maladie, même si je gardais l’espoir que c’était autre chose”. La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles. En France, plus de 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Malade de Charcot, Pone a composé un album seulement avec ses yeux
Au quotidien, la technologie l’aide à conserver son indépendance. “La technologie existe même pour diriger une chaise roulante motorisée avec les yeux. C’est hyper impressionnant”. Pour Leah, il est important de rappeler que “la vie peut continuer d’être très belle avec un handicap”. “Ce n’est pas parce qu’on a des soucis pour marcher qu’on ne peut pas sortir ou voyager. Je n’avais pas vraiment de but avant, mais aujourd'hui, il faut que je me batte, parce que j’ai envie d’avoir un grand avenir.”
Trois frères unis face à la maladie de Charcot de leur père
