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Malvoyante, 4 phrases qu'elle ne veut plus entendre
"Tu fais semblant d’être malvoyante ? T’es belle pour une handicapée"... Voici les phrases que Lilia Benchabane, humoriste malvoyante, en a marre d’entendre.
“Est-ce que je fais semblant d'être malvoyante ?”
“Est-ce que je fais semblant d'être malvoyante ? Oui, oui, parce qu’en fait moi mon rêve dans la vie ça a toujours été d'être handicapée”. Sur Tiktok, l’humoriste malvoyante Lilia Benchabane parle avec humour de son handicap. Sur Instagram, elle se décrit son compte comme “la vision d’une fille qui ne voit pas”. “Tu fais semblant d’être handicapée” ou encore “Les enfants doivent être scolarisés dans des établissements spécialisés”... Au quotidien, la jeune femme doit affronter un certain nombre de préjugés. Elle revient sur les phrases qu’elle en a marre d’entendre. “Il faut savoir que j'ai un handicap qui est invisible, c'est-à-dire qui ne se voit pas. En général, les gens ont toujours tendance à penser que cela rime avec fauteuil roulant mais pas forcément. 80% des personnes concernées ont un handicap invisible” explique la jeune femme.
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"Ah mais t'es hyper belle pour une handicapée !... Évidemment c'est un compliment donc ça me fait plaisir mais c'est trop marrant la façon dont les phrases sont tournées et la façon dont on me le dit parce que genre j'ai l'impression que les gens sont surpris. Quand on me le dit, j'ai un peu l'impression que quand t'es dans ce cas là, t'as pas le droit d'être belle. Alors oui, je suis malvoyante mais j'aime bien la mode, j'aime bien être stylée, je me maquille toute seule. Ça se voit peut-être ? J'ai appris à me maquiller toute seule, c'est encore une fois une question d'adaptation" ajoute Lilia Benchabane.
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Lilia Benchabane: biographie et spectacle
Lilia Benchabane est née en 1997. Malvoyante depuis qu’elle est née et albinos, la jeune femme souffre d’un manque de mélanine. Dès le lycée, elle se sert de l’humour pour parler de son handicap. Après avoir étudié l’économie à l’université de Lille, Lilia Benchabane a décidé de se produire sur scène avec le spectacle ‘Attention Handicapée Méchante’. “En Afrique, un albinos se vend jusqu'à 100 000 euros. Alors appréciez ce que vous avez devant vous !” Dans ce one-woman-show, la jeune femme use de l’auto-dérision sur le handicap dont elle soufre: l’albinisme oculocutané, une anomalie congénitale qui la rend malvoyante et lui donnent des yeux rouges qui “dansent la salsa”. Elle est souvent obligé d'expliquer à ses interlocuteurs qu'elle n'est pas aveugle, mais atteinte d'un autre type de handicap. Elle souhaite par l'humour briser les clichés qui concernent les personnes malvoyantes ou porteuses d'un handicap.
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Lilia Benchabane anime également une chronique dans l’émission de radio “La bande originale” avec Nagui, et diffusée sur France Inter. C’est sur les réseaux sociaux que l’humoriste s’est fait connaître. Alors qu’elle participe à l’émission de stand up belge “Tarmac comedy” en 2020, un extrait de son passage circule sur internet et rencontre un vif succès. L'humoriste interroge sur les clichés qui concernent les personnes malvoyantes, aveugles ou victimes d'un handicap portant sur une déficience visuelle.
Qu'est-ce que l'albinisme oculaire ?
L'albinisme oculaire, également connu sous le nom d'albinisme lié à l'X, est un trouble génétique héréditaire qui affecte principalement les yeux. Il est causé par une mutation génétique sur le chromosome X, ce qui signifie que l'albinisme oculaire est plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. Les symptômes courants de l'albinisme oculaire comprennent une vision réduite ou floue, une sensibilité à la lumière vive (photophobie), un nystagmus (mouvements oculaires involontaires et rythmiques), une strabisme (déviation des yeux), ainsi que des problèmes de perception de la profondeur et de la vision périphérique.
Qu'est-ce que l'albinisme oculocutané ?
L'albinisme oculocutané est une condition génétique héréditaire caractérisée par une absence partielle ou totale de mélanine dans les yeux, la peau et les cheveux. Contrairement à l'albinisme oculaire, qui affecte principalement les yeux, l'albinisme oculocutané affecte à la fois les yeux et la peau. Les personnes atteintes d'albinisme oculocutané ont généralement une pigmentation très réduite ou absente, ce qui entraîne une coloration pâle ou blanche de la peau, des cheveux et des yeux. Les yeux peuvent présenter une iris translucide ou de couleur très claire, ce qui leur donne une apparence rougeâtre ou rose en raison de la réflexion de la lumière sur la rétine.
En plus des problèmes de pigmentation, l'albinisme oculocutané entraîne des problèmes de vision similaires à ceux de l'albinisme oculaire, tels que la vision floue, la photophobie, le nystagmus et la strabisme. Les personnes atteintes peuvent également présenter une vision réduite, une absence de vision binoculaire (vision en relief) et une vision périphérique limitée. Comme l'albinisme oculocutané affecte la pigmentation de la peau, les personnes atteintes sont particulièrement sensibles aux effets nocifs du soleil. Elles sont plus susceptibles de développer des coups de soleil et sont exposées à un risque accru de développer un cancer de la peau.
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