Atteint de la maladie de Charcot, Olivier Goy témoigne

“J'ai réussi à comprendre qu'il ne fallait pas se punir deux fois”

“Le vrai problème, c'est le regard que l'on porte sur soi. Et quelque part, ce que je fais là est dur à regarder pour moi. Il faut l'accepter, accepter que ma parole soit déformée alors que mes idées sont très claires.” Olivier Goy est entrepreneur. Il y a deux ans, il a appris qu’il était atteint de la maladie de Charcot. “C’est une maladie qui vous paralyse, vous enferme dans votre corps, vous tue très vite, en moyenne 3 à 5 ans. Mais il y a une bonne nouvelle : votre cerveau fonctionne parfaitement”, explique-t-il. 

Leah, 29 ans, atteinte de la maladie de Charcot

“Ça commence comme une tendinite, et petit à petit, le bras, la jambe, les deux jambes, les deux bras, la parole et à la fin, ce sont les poumons. Quand on apprend une nouvelle comme ça, on s'effondre, on se prend un mur en pleine tête. Pendant trois mois, je ne savais pas où j'étais. La vie n'avait plus beaucoup de sens. Et puis un beau matin, j'ai compris que la vie était belle malgré tout. La vie peut être différente. Là, j'ai souri et depuis, je n'arrête pas de sourire”, ajoute-t-il. 

Des lunettes connectées pour ceux atteints de la maladie de Charcot

Il a fait un film, “Invincible été”

C’est grâce à un suivi psychologique qu’il a pu surmonter un tel choc. “En fait, quand vous prenez un tel choc, il faut vous faire aider. Et grâce à une incroyable psychologue à l'hôpital, en trois mois, j'ai réussi à faire face, j'ai réussi à comprendre qu'il ne fallait pas se punir deux fois.” Pour montrer son combat contre son handicap, il a fait un film avec Stéphanie Pillonca, nommé “Invincible été”. “J'ai plusieurs casquettes. Je suis père de famille, ma famille m'occupe. Je suis chef d'entreprise, mon entreprise m'occupe. Je suis malade, je me soigne. Et comme si tout ça ne suffisait pas, j'ai décidé de faire un film avec Stéphanie Pillonca.”

Trois frères unis face à la maladie de Charcot de leur père

Il souhaite alors sensibiliser sur la condition des personnes en situation de handicap. “J'ai deux grands combats: un combat pour la place du handicap dans la société et un combat pour la recherche médicale. Avant d'être handicapé, je n'imaginais pas le nombre de gens qui souffrent en silence. Il y a beaucoup de handicaps visibles mais aussi beaucoup d'invisibles. Et plus je témoigne, plus je reçois des messages incroyables de gens qui me disent que c'est une manière de tendre la main et de remettre debout des gens qui ont trébuché. Je suis beaucoup, beaucoup plus apaisé que je ne l'étais avant. Je vais mourir plus vite que les autres, c'est un fait, mais ça ne m'empêche pas d'être heureux.”

Malade de Charcot, Pone a composé un album seulement avec ses yeux