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Chloé, étudiante tétraplégique et muette, se bat pour l’inclusivité
Elle étudie à Sciences Po Grenoble. Mais la poursuite de ses études est aujourd’hui compromise, car l’État ne lui garantit plus les aides dont elle disposait à l’école ou au lycée.
Chloé, 21 ans, est tétraplégique et muette. Pour communiquer, elle utilise son ordinateur. « À ma naissance, un manque d’oxygène a formé une cicatrice dans mon cerveau. J’ai une paralysie cérébrale qui touche tous mes membres », explique la jeune fille. Depuis toujours, Chloé a donc eu besoin de l’aide de son entourage pour tous les gestes de la vie quotidienne. Sans compter les douleurs et la grande fatigue, contre lesquelles on ne peut pas grand-chose.
Malgré ces obstacles, Chloé a mené une scolarité brillante et réussi à intégrer Sciences Po Grenoble après un bac mention Très Bien. « Je ne me résume pas à mon handicap. Je suis une étudiante qui souhaite s’épanouir dans sa vie, trouver un travail et être utile à la société », lance la jeune fille. Mais aujourd’hui, elle doit se battre pour poursuivre ses études.
Une auxiliaire de vie au quotidien
Chaque jour, Chloé a besoin d’une auxiliaire de vie. « C’est indispensable à la réussite de mes études. Elle m’aide pour les gestes quotidiens, comme enlever mon manteau, installer mon ordinateur, ouvrir des portes, appuyer sur le bouton de l'ascenseur, me donner à boire et à manger. Elle me sert également de facilitateur de communication avec mes profs et les autres étudiants. Elle est ma voix pendant les exposés et les oraux. Elle m’aide à chercher et à lire les livres non numérisés pour les travaux à la BU », résume la jeune fille.
Aziza, son auxiliaire de vie de Chloé, se réjouit de travailler avec elle : « C’est un peu le cerveau, et je suis sa voix. Elle va me transmettre ses pensées, et moi, je vais les rendre audibles. Ça a un côté magique. » Mais depuis son entrée dans les études supérieures, Chloé n’a plus d’aides de l’État pour rémunérer son auxiliaire de vie, ni pour ses frais de scolarité. La poursuite de ses études supérieures est donc compromise.
Une cagnotte et une pétition en ligne
« J’ai ressenti cette absence de financement comme une négation de mon handicap et de ma volonté en tant que personne en situation de handicap de faire des études supérieures et de faire partie de la société », s’insurge Chloé. L’étudiante s’interroge : pourquoi lui a-t-on permis d’avoir des auxiliaires de vie scolaire seulement jusqu’à son bac ? « C’est comme si mon handicap s’était envolé avec ma mention Très Bien », ironise la jeune fille.
À cause de son handicap, Chloé doit faire chaque année d’étude en deux ans. Elle aura donc besoin d’une auxiliaire de vie pendant 10 ans, et le total de sa rémunération s’élèvera à 250.000 euros. Pour financer ses études, elle a donc lancé une cagnotte en ligne(target="_blank"). Elle a également rédigé une pétition pour alerter sur le manque d’inclusivité dans les études supérieures. « Je milite pour avoir des auxiliaires de vie universitaire pour moi et pour tous les autres étudiants handicapés », affirme-t-elle.
« À chaque fois, on se dit que ça ne va pas être possible, et c’est elle qui va de l’avant »
Valérie, sa mère, se dit extrêmement fière du chemin qu’a accompli sa fille. « Elle nous épate depuis toute petite. Si on m’avait dit que Chloé aurait son bac avec mention Très Bien, qu’ensuite elle ferait Sciences Po… À chaque fois, on se dit que ça ne va pas être possible. Et finalement, c’est elle qui va de l’avant. Ce sont vraiment ses décisions. J’ai passé mon temps à lui dire de faire attention à son corps car les études son éprouvantes, mais elle n’écoute pas souvent sa maman. C’est son caractère. »
