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Deux ans après - Guilhem, atteint de neurofibromatose
Il y a deux ans, Brut avait pu rencontrer Guilhem, porteur d’une maladie génétique depuis sa naissance, la neurofibromatose. Voici sa vie aujourd’hui.
Une maladie peu connue
La neurofibromatose est l’une des maladies génétiques les plus fréquentes en France.
Malgré tout, elle reste relativement inconnue du grand public. Selon Guilhem, la neurofibromatose de type 1 provoque principalement des tumeurs bénignes. Lui est concerné par une catégorie plus rare, il explique : “On peut avoir des neurofibromes plexiformes au visage ou même sur d’autres parties du corps et qui peuvent être plus ou moins handicapants, gênants, en fonction de leur localisation.”
Le regard des autres, un défi
Vivre sous le regard des autres est un véritable challenge. Il confie : “Aujourd’hui, la maladie ne me pose aucun souci, je vis bien, je vis normalement. C’est plus ce regard pesant des autres qui peut être, oui, qui est le plus handicapant.”
Plus jeune, il a dû faire face à l’ignorance et au rejet, parfois même de la part de certains médecins. “ Ils faisaient tout pour me rejeter, pour me dire : "Ta vie, il vaut mieux que tu la passes enfermé à ne voir personne.”
Le chemin vers la confiance en soi
Guilhem a la sensation d’avancer et d'atténuer le poids du regard des autres : “En étant adulte, c’est peut-être moi qui y prête moins attention mais j’ai l’impression qu’il est moins présent.”
En 2020, il participe à un documentaire sur les personnes au visage abîmé. Il raconte avoir dû rester devant un miroir pendant plusieurs heures, une expérience bénéfique pour le jeune homme. “Ça m’a aidé à peut-être avoir un regard un peu plus bienveillant sur mon reflet et sur mon image”, se souvient-il. À présent, Guilhem encourage chacun à faire preuve de bienveillance.“Ne jugez pas comme ça sur l’apparence (...),connaissez-nous”, résume-t-il.
