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“Pour moi, c’est comme de m’habiller”
“Quand les gens voient ça, ils ne se disent pas automatiquement: ‘Qu’est-ce qu’elle a ?’ Ils se disent plutôt : ‘Oh, c’est quoi ?’” Amara Aleman est une jeune femme américaine atteinte du vitiligo. Cette maladie dépigmente la peau, faisait des tâches blanches sur le corps. “En fait, c’est mon corps qui décide que ma peau est une ennemie et l’attaque”, explique-t-elle. Pour reprendre confiance en elle, Amara a décidé de mettre en valeur l’impact de la maladie sur son corps à travers de l’art. “C’est vraiment comme une forme de méditation ou de thérapie. Ça m’aide à me concentrer et à ralentir.”
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“En général, je prends des couleurs qui sont assorties à la tenue que je porte. Aujourd’hui, ce sera sûrement du violet et du noir ou du violet et du blanc, ça dépendra de ce que ça donnera quand j’aurai commencé à peindre.” Elle dessine alors le contour de ses tâches sur sa peau, et les décore, comme avec des fleurs par exemple. “Si je sors, je vais le faire tous les jours. Pour moi, c’est comme de m’habiller.”
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Le dessin pour avoir confiance en elle
Pourtant, cela n’a pas été facile pour elle d’accepter cette maladie. “J’ai été diagnostiquée il y a plus de 5 ans, maintenant. Je dansais depuis toujours et je venais enfin d’en faire mon métier. Je faisais le travail de mes rêves. Je travaillais pour Disney et j’incarnais un personnage particulier, qui n’avait pas de vitiligo. Je n’avais pas le choix, il fallait que je ressemble au personnage. Je me suis dit: ‘Bon, je ne peux pas le faire, je vais démissionner.’ Je n’avais pas encore les outils pour me dire ‘peut-être que je peux créer ma propre voie, peut-être que je peux créer des opportunités pour les gens qui me ressemblent dans le monde de la danse’, parce que j’étais encore très complexée.”
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Elle a alors créé un compte TikTok pour créer de l’art autour de sa peau. “En ligne, je suis Amara ArtSpots. (...) J’ai commencé sur TikTok en tant que consommatrice. Je voyais tous ces gens, avec toutes leurs différences, être mis en valeur, et j’ai trouvé ça super cool. J’ai fait un contour vert tout simple, j’ai posté ça sur TikTok et ça a tout de suite super bien marché.”
Elle s’inspire alors d’artistes pour peindre sur son corps. “J’ai fait un style en particulier que j’ai beaucoup aimé. J’avais repris une expérience de Keith Haring, qu’il a faite avec Grace Jones, où il avait peint des lignes graphiques sur son corps. C’était super percutant et emblématique, pour moi. Je voulais vraiment reproduire ça avec mes tâches. C’est le genre de choses qui m’inspire énormément : les gens qui repoussent les frontières artistiquement, qui font des choses qu’on n’a jamais vues avant ou qui font réfléchir.”
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“Avant, je cachais mes tâches, maintenant, je les mets en valeur”
“Si vous regardez maintenant mon contenu d’il y a un an, le motif de mes taches sur la main a complètement changé. Beaucoup se sont estompées ou ont changé de forme. Le fait de devoir m’adapter, de me réveiller chaque matin sans savoir à quoi je vais ressembler, au début, ça a provoqué beaucoup d’anxiété chez moi. Mais quand ça arrive tous les jours, que tu te réveilles tous les jours avec ce sentiment, tu apprends à le supporter”, ajoute-elle.
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Aujourd’hui, elle ne veut plus avoir honte de sa maladie et tient à le montrer fièrement. “Ça a beaucoup changé ma perception de moi-même. Je fais tout l’inverse de ce que je faisais au début. Avant, je cachais mes tâches, maintenant, je les mets en valeur et je les apprécie. J’espère vraiment arriver à transmettre ça à toutes les personnes qui ont cette maladie.”
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