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Atteinte d’une rare maladie de la peau, la petite Haoura a pu être opérée grâce aux dons reçus en France
En 2018, Haoura avait ému de nombreux internautes. Depuis sa naissance, cette petite Irakienne de 6 ans est atteinte d’un nævus congénital géant, une maladie rare de la peau. Confrontée à son histoire sur les réseaux, Marine a lancé une cagnotte pour permettre à la petite fille d’être opérée en France. Voici l’histoire d’un succès inattendu.
En Irak, il n’y a pas de remèdes pour soigner la maladie d’Haoura. “Ce qu’il y a sur son corps lui fait mal, ça lui cause des démangeaisons, elle ne peut pas s’habiller comme elle le veut, c’est difficile”, confiait sa mère. En 2018, la situation de la petite fille est médiatisée. C’est alors en scrollant les réseaux sociaux un dimanche sur son lit, que Marine tombe face à une vidéo de Haoura. “À ce moment-là, je me laisse un peu dépasser par mes émotions principalement parce que cette histoire, elle me touche”, raconte Marine. De façon un peu utopiste, elle lance alors une cagnotte, sans réellement se projeter sur ce qui va arriver par la suite. Contre toute attente, la cagnotte recolte 26 000 euros.
Fatima, dont le fils est atteint de la même pathologie, contacte alors Marine pour l’aider à faire venir opérer Haoura en France. Les démarches pour opérer Haoura sont lancées en octobre 2018. Les deux femmes ont alors fait face à de nombreuses difficultés, notamment pour être connectées avec l’Irak. En effet, il a fallu trouver des personnes fiables et disponibles pour être en lien avec la famille de Haoura, vivant dans une zone retirée, sans accès à Internet. Elles avaient tout juste un an pour réaliser toutes les démarches, “cette année-là, chaque jour a été indispensable pour réaliser une tâche, administrative, organisationnelle”, explique Marine. Finalement, en octobre 2019, toutes les démarches ont été validées.
"À partir du moment où on sent vraiment que quelque chose est possible, c'est qu'il y a quelque chose à faire"
Le 26 novembre 2019, Haoura a été opérée à l’hôpital Robert Debré à Paris. “Grâce aux dons reçus en France, Haoura a pu être à moitié guérie, elle est heureuse, elle va pouvoir mettre les vêtements qu’elle veut”, témoigne sa mère. Cependant, pour que le nævus congénital géant soit intégralement retiré, d’autres opérations vont être nécessaires. En attendant la fin des soins, Haoura et sa mère sont hébergées chez Fatima, à Paris.
Aujourd’hui, Marine considère qu’il est important de raconter cette histoire pour montrer que “à partir du moment où on sent vraiment que quelque chose est possible, même si la fenêtre elle est toute petite, c'est qu'il y a quelque chose à faire, c'est qu'on peut aller au bout”. La jeune femme confie qu’elle était la première à ne rien connaître sur la pathologie de Haoura, ni comment récupérer 20 000 euros. Pourtant, “plein de choses se sont alignées, il y a eu plein d’aides”, raconte-t-elle. Désormais, Marine en est certaine : “Individuellement, tout est vraiment possible.”
