Un jour avec Chloé, narcoleptique
“On a l’impression d’être enfermé dans son corps”
“J’ai malgré moi appris à devoir supporter le fait de ne plus être maître de son corps et d’entendre, de sentir quand on me touche et de ne pas pouvoir bouger. On a l’impression d’être vraiment enfermé dans son corps”. Chloé, 26 ans, est atteinte de narcolepsie avec cataplexie. “La narcolepsie, c’est une maladie du sommeil qui peut jouer sur différentes choses en fonction du type de narcolepsie auquelle on est atteint. C’est-à-dire que c’est assez connu pour les gens qui vont s’endormir à tout moment. Moi, je ne suis pas embêtée avec cette phase-là de la maladie, moi, ça joue sur les phases de sommeil. C’est-à-dire que je n’ai pas de sommeil réparateur, je suis uniquement en sommeil paradoxal” explique la jeune femme.
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Narcoleptique avec cataplexie, Chloé ressent “des baisses de tonus musculaire”: “en fait, mon corps se met en off, tout lâche, donc je tombe, mais je suis pas inconsciente. J’entend tout. Quand on me touche, je sens. Si on m’ouvre les yeux, je vois. C’est vraiment une baisse de tonus musculaire, donc, on va dire, c’est un peu comme si c'était une paralysie du corps. La première chute est arrivée à mes 11 ans, donc j’étais au collège, en 6e, c'était mon entrée en 6e et un jeudi, dans le couloir de permanence, mon corps a lâché” se souvient Chloé.
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“J’ai le corps très abîmé” à cause des “mauvaises chutes”
A l’époque, la jeune fille est déscolarisée pendant un moment. Autre conséquence directe: des blessures liées aux différentes chutes brutales. “J’ai le corps très abîmé, parce que le risque des chutes de cataplexie, c’est la mauvaise chute, parce qu’il y a zéro signe avant-coureur, donc c’est-à-dire que je ne les sens pas venir. J’ai eu plus de 25 traumatismes crâniens, j’ai 3 commotions cérébrales, des luxations, des fractures…” indique Chloé.
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Pour anticiper autant que possible les éventuelles blessures, la jeune femme a développé un certain nombre de réflexes, notamment dans la rue. “Par exemple, quand on va être sur un trottoir pas très étroit, je ne me mets jamais côté route. En voiture, j’essaye au maximum de descendre côté rue. J’analyse l’environnement dans lequel je suis”. Les crises peuvent durer “2 minutes, comme 1 heure 45. Il n’y a pas de fréquence définie. Ça peut être 2 fois par jour, comme ça peut être une fois tous les 6 mois”.
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"Si je me prive de tout, la maladie a gagné”
La narcolepsie ne se soigne pas. “On ne peut pas se soigner, on ne peut pas guérir. Les traitements aident à stabiliser et à faire en sorte de pouvoir vivre avec la maladie, mais on ne guérit pas de cette maladie. Donc le matin, j’ai des amphétamines qui me permettent de tenir la journée au maximum, donc c’est ce qui évite aussi les côtés de somnolences, etc.” indique Chloé, qui mène aujourd’hui une vie normale. Il vit avec son conjoint et a un travail.
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“Si je me prive de tout, ça veut dire qu'inconsciemment, la maladie a gagné et ça, je veux pas. On vit très bien et même s’il y a la maladie, je ne serai pas alitée toute ma vie, en fait, comme je pouvais avoir du mal à imaginer ma vie quand j’avais 15 ans. Aujourd’hui, je suis juste là à me dire qu’il y a pire, faut se battre et je suis tellement bien entourée que je peux pas lâcher”.
